Il monitoraggio dei destinatari del vaccino COVID-19 solleva preoccupazioni per la privacy

Per anni, la California e altri stati hanno raccolto dati personali dettagliati da coloro che ricevevano le vaccinazioni per garantire che i bambini ricevessero le iniezioni richieste.

Con il lancio dei vaccini contro il coronavirus, gli esperti affermano che la raccolta di nomi, indirizzi, date di nascita e altre informazioni sarà fondamentale per monitorare la sicurezza e l’efficacia dei prodotti sviluppati a tempo di record.

Ma ci sono preoccupazioni che il piano per raccogliere tali dati possa impedire ad alcuni dei più vulnerabili al coronavirus, compresi i lavoratori essenziali che si trovano nel paese illegalmente, di mettersi in fila per la vaccinazione.

“Deve esserci un’esenzione per le persone che hanno paura di fornire tutte le loro informazioni”, ha affermato Jim Mangia, amministratore delegato del St. John’s Well Child and Family Center, un’organizzazione no profit che sta pianificando di distribuire presto decine di migliaia di scatti a settimana presso le sue cliniche, che servono le famiglie a basso reddito nel sud e nel centro di Los Angeles. “Altrimenti avrai un gran numero di persone che non verranno vaccinate”.

Altri esperti di sanità pubblica affermano che la raccolta dei dati è fondamentale per la somministrazione sicura delle dosi e che i pazienti hanno poco da temere.

“I benefici superano qualsiasi rischio”, ha detto Walter Orenstein, che ha gestito il programma di immunizzazione presso i Centers for Disease Control and Prevention dal 1988 al 2004 ed è ora il direttore associato dell’Emory Vaccine Center.

Orenstein ha affermato che anche se tali dati personali sono stati registrati nei registri dei vaccini statali per più di 25 anni, non era mai venuto a conoscenza di un caso in cui sono stati utilizzati per determinare lo stato di immigrazione di qualcuno.

Funzionari sanitari statali e federali hanno spiegato che la raccolta dei dati è necessaria per garantire che i pazienti ricevano la seconda dose richiesta dei vaccini prodotti da Pfizer e Moderna. I dati aiuteranno anche a valutare l’efficacia dei vaccini tra i diversi gruppi demografici.

Gli allarmi sulla raccolta dei dati sono suonati per la prima volta questo autunno quando l’amministrazione Trump ha chiesto a ogni stato di accettare di condividere i dati personali raccolti dai pazienti e archiviati nei registri dei vaccini a livello statale con il governo federale.

Quattro organizzazioni che rappresentano i funzionari sanitari statali di tutto il paese ha scritto a Robert Redfield, capo del CDC, in ottobre ha espresso preoccupazione. La gente avrebbe evitato il vaccino COVID-19, hanno scritto, se il governo federale avesse insistito per ottenere le informazioni personali dettagliate che gli stati si stavano preparando a raccogliere dai destinatari del vaccino.

Tra coloro che potrebbero essere più riluttanti a condividere le informazioni personali, hanno scritto i funzionari statali, ci sono i lavoratori agricoli migranti e quelli impiegati negli impianti di lavorazione della carne, che hanno avuto alcune delle più grandi epidemie sul posto di lavoro della nazione di COVID-19.

Questo mese, la California ha negoziato un accordo con il CDC per limitare la quantità di dati personali condivisi con il governo federale all’anno di nascita, al sesso e alla contea in cui è stato somministrato il vaccino. I funzionari statali affermano che il governo federale non sarà in grado di identificare la persona con quei dati limitati.

Ma i destinatari del vaccino saranno comunque tenuti a fornire informazioni personali più ampie al registro dei vaccini della California. Secondo il piano di vaccinazione scritto dello Stato, i destinatari devono fornire nome, indirizzo, sesso, data di nascita, etnia e razza. I medici devono anche registrare se il paziente ha rifiutato il vaccino.

Le informazioni sui pazienti verranno raccolte nel registro delle vaccinazioni della California, noto come CAIR.

Per anni, il registro ha consentito ai medici di trovare rapidamente quali vaccinazioni un bambino ha avuto e ha ancora bisogno, anche quando questi colpi vengono somministrati in più cliniche e sedi.

I distretti scolastici e gli asili nido hanno accesso ai dati del registro per determinare quali vaccini hanno ricevuto i loro studenti.

Ali Bay, vicedirettore delle comunicazioni per il dipartimento di salute pubblica dello stato, ha rifiutato di commentare se i datori di lavoro avrebbero avuto accesso al registro per determinare se un dipendente avesse ricevuto il vaccino COVID-19.

Ha anche rifiutato di commentare se lo stato potrebbe consentire ai pazienti di ottenere il vaccino se si rifiutassero di fornire il loro nome e altre informazioni personali.

I medici e le cliniche che desiderano fornire il vaccino COVID-19 devono firmare un accordo federale che richiede loro di inviare le informazioni personali dettagliate di ciascun paziente al registro dei vaccini dello stato entro 24 ore.

Mangia al St. John’s Well Child and Family Center ha detto che il suo gruppo stava solo ora apprendendo alcuni dei requisiti del governo per fornire i vaccini.

Il gruppo ha acquistato i congelatori necessari per conservare i vaccini Pfizer e Moderna che possono contenere 25.000 dosi alla volta, ha detto.

Una volta che gli operatori sanitari e gli altri a cui è stata data la priorità sono stati vaccinati, la rete di cliniche del gruppo sta pianificando eventi di vaccinazione di massa nelle palestre in collaborazione con il Compton Unified School District, ha detto. Le cliniche prevedono anche di inviare tre unità mobili di vaccinazione nei quartieri.

Ben il 30% dei pazienti testati per COVID-19 presso le cliniche del gruppo negli ultimi giorni è risultato positivo al virus, ha detto.

Mangia ha detto che lo staff della clinica esegue la tracciabilità del contratto quando i pazienti risultano positivi e ha scoperto che molti sono stati infettati sul lavoro.

“Si ammalano, tornano a casa e lo danno alle loro famiglie”, ha detto.

Ha detto che ogni anno le cliniche forniscono assistenza medica a 30.000-40.000 persone che erano entrate illegalmente nel paese. Gli infermieri ei medici spesso lottano per convincere gli immigrati a ottenere le cure mediche di cui hanno bisogno, ha detto, a causa dei loro timori che potrebbe portare a un’indagine da parte dei funzionari federali dell’immigrazione.

Mangia ha affermato che le cliniche avevano bisogno della flessibilità per fornire il vaccino anche se il paziente esita a fornire informazioni.

“Cosa farà lo Stato per garantire che le persone che, per qualsiasi motivo, si sentano a disagio nel fornire tutte quelle informazioni possano comunque essere vaccinate?” chiese.

Le statistiche del governo della California mostrano che i quartieri poveri, dove le famiglie vivono spesso in spazi ristretti, sono stati duramente colpiti dal COVID-19.

Analizzando quei dati, Il Times ha trovato che i latino-americani hanno ora 2,6 volte più probabilità dei bianchi di risultare positivi. E tra la maggior parte dei gruppi di età, e in particolare i giovani, Persone nere e latine stanno morendo più spesso rispetto ad altri gruppi rispetto alla loro quota di popolazione.

Funzionari statali affermano che stanno lavorando a una campagna per educare le comunità in tutta la California su come i vaccini possono aiutare a proteggere loro e le loro famiglie da un virus che è stato accusato della morte di quasi 24.000 residenti.

In una e-mail, la Bay del dipartimento di salute pubblica dello stato ha detto che i funzionari stavano “conducendo un ampio raggio d’azione in tredici lingue per promuovere la vaccinazione”. La campagna include “messaggi sulla privacy, riservatezza e utilizzo dei dati”, ha affermato.

“La legge della California limita rigorosamente il modo in cui le informazioni personali sulle persone che ricevono i vaccini possono essere condivise”, ha scritto Bay, senza spiegare ulteriormente tali limiti.

John Swartzberg, professore clinico emerito presso la School of Public Health della UC Berkeley, ha affermato che è “fondamentale che i dati ottenuti non vengano mai utilizzati per scopi diversi dalla salute pubblica”.

Ma ha aggiunto che è fondamentale anche raccogliere i dati, anche a livello nazionale. “Senza conoscere i dati demografici di chi ha ricevuto il vaccino e quando e dove”, ha detto, “andremo nel futuro con gli occhi bendati”.